Nella mattinata di ieri, presso la facoltà di Medicina dell’Università di Sassari, si è svolto l'incontro che ha visto protagonisti gli interventi di don Fabio Nieddu, del primario di pediatria dell’ospedale Bambin Gesù di Roma il dottor Michele Salata, e i dottori Anna Guido, Pier Andrea Serra e Bruna Moro. L’appuntamento è stata l’occasione per delineare il valore profondo e la complessità delle cure palliative pediatriche tra l'aspetto clinico, la dimensione spirituale, la legislazione e l'impatto sociale.
Gli interventi iniziali di Anna Guido, del prof. Serra e della prof.ssa Bruna Moro hanno posto l'accento sulla vicinanza a pazienti e famiglie attraverso la terapia del dolore e l'accompagnamento farmacologico, ricordando che "la terapia la fanno le persone". La prof.ssa Moro ha dato voce al grido disperato dei bambini, evidenziando che l'obiettivo è permettere loro di convivere con malattia terminali, salvaguardando la loro dignità e rispondendo ai loro bisogni. Fondamentale il concetto di "Comunità Curante", formata da operatori uniti dall'amore per la vita, per garantire un'esistenza dignitosa e rispettosa al nucleo familiare. In questo contesto, la cura palliativa abbraccia i bisogni globali, inclusa la sfera spirituale. Don Fabio Nieddu ha parlato della battaglia per la vita, definendo la cura come l'atto di "curare e risollevare" per vedere la speranza oltre il dolore. Approfondendo la dimensione spirituale, sono stati citati Don Mario Cagna, sul senso ultimo della vita, e Sofia Cavalletti, secondo cui il bambino è l'essere più metafisico al mondo, che sviluppa la propria spiritualità crescendo e cercando un dialogo con il trascendente. Davanti a domande laceranti sull'Infinito ("Cosa rimarrà di me?", "La morte farà male?", "Perché Dio mi ha fatto questo?"), il professionista ha il dovere di ascoltare, rispondere e accogliere anche la preghiera, intesa come grido di aiuto.
Successivamente, Michele Salata ha presentato l'esperienza della "Casa sollievo bimbi" (Hospice in Lombardia), una struttura intermedia tra ospedale e casa che offre miniappartamenti e un ambiente familiare con "medici senza camice" , come confermato dalla toccante testimonianza dei genitori della piccola Ludovica Federica e Matteo. Questa realtà risponde ai bisogni fisici, psicologici, sociali (scuola e ricreazione) e spirituali del bambino, ma anche a quelli conoscitivi, finanziari ed emotivi della famiglia, la quale necessita di essere informata fin dalla diagnosi, momento in cui parte l'assistenza globale per garantire la massima qualità di vita possibile. Sul piano scientifico e normativo, sono stati richiamati gli interventi disciplinari legati alla Legge n. 38/2010 (Art. 1, sul diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative) e le riflessioni di Franca Benini sulle condizioni life threatening, le malattie a lungo termine e l'irreversibilità della malattia a fronte di trattamenti specifici ma fallibili. Si è parlato di "cure massimali" (la massima cura possibile) articolate su tre livelli: il primo per tutti gli operatori, il secondo per il personale più specializzato e il terzo affidato a un team per le situazioni più complesse. L'Hospice pediatrico si inserisce così come struttura residenziale alternativa, parte della rete regionale delle cure palliative. Viene inoltre citata la Legge n. 219/2017, che vieta l'accanimento terapeutico per garantire la dignità e valorizza la comunicazione per il libero esercizio della volontà del paziente. Nonostante il quadro normativo, la dottoressa Anna Guido ha denunciato la grave mancanza di servizi essenziali per l'accesso a queste cure,soprattutto in Sardegna. Infine, è stato dato spazio alla terapia ricreativa introdotta da Paul Newman e applicata a Dynamo Camp, dove lo svago, lo sport, l'arte e l'avventura diventano veri e propri strumenti terapeutici. L'incontro si è idealmente concluso richiamando il pensiero del teologo Henri Nouwen “Chi può togliere il dolore senza parteciparvi?” poiché “nessuno può assistere chicchessia senza impegnarsi, senza partecipare con tutto se stesso alla situazione dolorosa, senza correre il rischio di ferirsi o anche di essere distrutto in quel processo. Il principio e la fine di tutta la guida cristiana consistono nel dare la vita per gli altri”; la "guida cristiana" (ma in senso lato ogni forma di cura autentica) non è un esercizio di potere o di saggia dottrina, ma un atto di totale dono di sé. "Dare la vita" non significa necessariamente morire fisicamente, ma spendere il proprio tempo, le proprie energie mentali e il proprio cuore per l'altro.